7. 7. 2025Když stigma bolí víc než diagnóza
CO JSME ZJISTILI V PRVNÍ FÁZI PROJEKTU DESTIGMATIZACE HIV – A CO BUDE DÁL
„Pro porod jsem si chtěla vybrat jednu lepší porodnici, ale nakonec jsem to vzdala. Nechtělo se mi zase podstupovat to vysvětlovací kolečko...”
Dilema, které zaznělo v jednom z rozhovorů a které většina lidí žijících s HIV pravděpodobně důvěrně zná. Ukazuje, že i když je HIV díky moderní léčbě dlouhodobě zvládnutelné a nepřenosné, stigma přetrvává. A právě jeho příčiny a dopady jsme se rozhodli prozkoumat v inovačním projektu Destigmatizace HIV, který jste už v časopise Pozitivně mohli v minulosti zachytit. Tentokrát vám přinášíme pohled do první fáze – mapování terénu.
Zaměřili jsme se na to, jak lidé ve zdravotních a sociálních službách vnímají HIV, s čím si (ne)vědí rady a co ovlivňuje jejich přístup a rozhodování. Pomohli nám rozhovory, dotazníky i zahraniční data – ale především reálné zkušenosti českých pečujících. Výsledky ukazují, že stigma má různé podoby a často nepramení ze zlého úmyslu, ale z nejistoty, nedostatku informací a přirozeného vnitřního strachu.
Ve zdravotnictví bývá HIV často považováno za „něco, co řeší odborníci“, někteří lékaři se dokonce přikláněli k dnes již překonanému modelu centralizované péče. V praxi pak 77 % respondentů dotazníku považovalo za adekvátní zvýšenou ochranu při práci s lidmi s HIV – i přesto, že v rozhovorech silně zaznívala zásada univerzální prevence. Racionální (mnohdy neaktuální) znalosti tak často přebíjí emoční reakce.
V sociálních službách se zase ukázalo, že pečující téma HIV často nepokládají za relevantní pro svoji práci. Tomu odpovídá i 80 % dotazovaných, kteří se s klienty žijícími s HIV nikdy nesetkali, nebo o tom nevěděli. Vlivem stárnutí populace lidí s HIV lze ale očekávat brzkou změnu. U těch, kteří zkušenost s HIV klienty měli, zaznívala potřeba jasnější metodické opory. Pracovníci a pracovnice často tápou, jak správně postupovat nebo jak s informací o pozitivitě klienta naložit.
Zjistili jsme tak, že chybějící informace a emoční nejistota vedou k chování, které může být pro lidi s HIV zraňující. Vzniká začarovaný kruh – stigmatizující prostředí brání otevřenosti klientů, neviditelnost tématu snižuje potřebu učit se nové přístupy, a systém zůstává beze změny.
Mapovací fáze ale nebyla jen o zjišťování – pomohla nám především pojmenovat konkrétní otázky, na které budeme hledat odpovědi: Jak například zajistit, aby se pečující s aktuálními informacemi o HIV setkávali ve svém profesním životě opakovaně a preventivně? Jak podpořit mezioborový přístup, který propojí péči o tělo, psychiku i sociální kontext? Jak metodicky ukotvit téma HIV tak, aby bylo citlivě a odborně uchopené? A jak otevřeně pracovat se strachy, které pečující přirozeně zažívají?
V další fázi projektu se těmto výzvám budeme věnovat. Do spolupráce zapojujeme odborníky a odbornice z oblasti zdravotní i sociální péče, partnery z institucí, jako je Ministerstvo práce a sociálních věcí, univerzity a také lidé s žitou zkušeností. Věříme, že právě v pestré mezioborové diskusi může vzniknout změna, která povede k férovějším podmínkám péče – bez strachu a bez předsudků.
Připravil Lukáš