6. 9. 2026Nejsme v tom samy a můžeme žít krásný život

Její zkušenost ale ukazuje, že úspěšná léčba sama o sobě nevyřeší všechny problémy, které diagnózu doprovázejí. Jedním z největších zůstává pocit osamělosti. Vesna dlouho osobně neznala žádnou další ženu žijící s HIV. To se změnilo až na mezinárodní konferenci Women & HIV 2026, která se v dubnu konala v Praze.

Setkání, které otevřelo dveře do nového světa

Na konferenci Vesnu pozvala lékařka Barbora Králíčková. Neúčastnila se jí pouze jako posluchačka, ale také jako jedna z panelistek. Spolu s další ženou, Alenou, mluvila o zkušenostech spojených s mateřstvím, těhotenstvím, porodem a kojením u žen žijících s HIV.

„Otevřelo mi to dveře do světa, do kterého zatím pomalu pronikám,“ říká Vesna. Během dvou dnů se setkala s lékaři, vědci, sociálními pracovníky, aktivistkami i ženami žijícími s HIV z Evropy, Afriky a Severní Ameriky.

Právě propojení odborných znalostí s osobní zkušeností považuje za jednu z největších hodnot celé akce. Profesionálové mohli představit výsledky výzkumů a možnosti léčby, ženy žijící s HIV zase popsat, jak se lékařská doporučení, zdravotnické postupy nebo společenské předsudky promítají do jejich každodenního života. 

Nešlo přitom pouze o přednášky. Součástí programu byly panelové debaty, diskuse a neformální setkávání, během nichž mohly účastnice mluvit otevřeně o tématech, která v běžné komunikaci o HIV často zůstávají stranou.

HIV není pouze mužské téma

V české společnosti je HIV stále silně spojováno především s homosexuálními muži. Tato představa ale neodpovídá realitě a může vést k tomu, že specifické potřeby žen nejsou dostatečně zohledňovány. Ženy řeší vedle léčby také otázky těhotenství, porodu, kojení, antikoncepce, hormonálních změn nebo menopauzy. Diagnóza může ovlivňovat jejich partnerské vztahy, vnímání vlastního těla i rozhodování o mateřství.

Vesna upozorňuje také na proměnu struktury lidí žijících s HIV v České republice. Zatímco mezi českými pacienty dlouhodobě převažují muži, mezi lidmi s HIV, kteří přišli z Ukrajiny, je podle zkušeností odborníků zastoupení mužů a žen mnohem vyrovnanější.

„Už neplatí naše představa, že HIV automaticky znamená homosexuálního muže. Je potřeba změnit pohled na tuto nemoc, protože potřeby lidí žijících s HIV jsou dnes jiné,“ říká Vesna.

Mateřství bez možnosti rozhodovat

Jedním z důležitých témat konference byla zkušenost žen s českým zdravotnictvím. Alena, která má malé dítě a žila s HIV už během těhotenství, mohla porovnat péči při narození dvou dětí s odstupem několika let.

Podle Vesny se ukázalo, že žena s HIV nemusí být vždy dostatečně zapojena do rozhodování o vlastním porodu a následné péči. Některé postupy jí mohou být předloženy jako hotová věc bez podrobnějšího vysvětlení nebo možnosti volby.

Právě mateřství je přitom oblastí, v níž se doporučení jednotlivých zemí stále liší. Na konferenci se například diskutovalo o kojení. Zatímco některé evropské státy jej ženám s HIV za přesně stanovených podmínek umožňují nebo doporučují, jiné se k němu stavějí odmítavě.

Rozdílné přístupy mohou být pro ženy matoucí. Současně ukazují, že ani odborná veřejnost nemá ve všech otázkách zcela jednotný názor.

„Byl to pro mě aha moment. Člověk má pocit, že odborníci všechno vědí a postupují stejně. Pak zjistí, že jednotlivé země nebo nemocnice mohou mít úplně odlišná doporučení,“ popisuje Vesna.

Léčba zachraňuje život, ale přináší i nové otázky

Moderní léčba umožňuje lidem s HIV žít dlouhý a plnohodnotný život. Pokud člověk pravidelně užívá léky a dosáhne nulové virové nálože, virus sexuálně nepřenáší. S prodlužujícím se životem lidí s HIV se ale stále více pozornosti věnuje také dlouhodobým zdravotním dopadům.

Na konferenci se mluvilo například o přibývání na váze, které může souviset s některými typy léčby. Jedna z debat se dokonce věnovala otázce, zda by ženy žijící s HIV měly mít snazší přístup k moderním lékům určeným k léčbě obezity.

Pro Vesnu bylo překvapivé také téma menopauzy. Dozvěděla se, že ženy žijící s HIV mohou být ve vyšším věku více ohroženy srdečně-cévními onemocněními, řídnutím kostí nebo psychickými problémy.

„Do té doby jsem nad menopauzou přemýšlela jen tak, že jednou přijde. Na konferenci jsem si uvědomila, že se o sebe budu muset v některých oblastech starat ještě pozorněji,“ říká.

Podobné informace jsou podle ní pro ženy mimořádně důležité. Při oznámení diagnózy totiž člověk dostává velké množství nových informací a není schopen všechny dlouhodobé souvislosti vstřebat. Některá témata začnou být aktuální až po letech.

Stigma zůstává i mezi odborníky

Téma, které se konferencí opakovaně vracelo, bylo stigma. Předsudky podle Vesny nepřetrvávají pouze v běžné společnosti, ale někdy také mezi zdravotníky, lékaři nebo sociálními pracovníky. Lidem s HIV mohou komplikovat přístup k péči, hledání lékaře, komunikaci s institucemi i partnerské vztahy.

U žen se k tomu přidávají obavy spojené s mateřstvím, péčí o děti a strachem z odsouzení okolí.

Na konferenci se mluvilo také o souvislosti mezi HIV a násilím. Ženy žijící s HIV mohou být kvůli své diagnóze zranitelnější vůči partnerskému, psychickému nebo ekonomickému násilí. Diagnóza může být zneužívána jako nástroj kontroly, vydírání nebo vyhrožování zveřejněním zdravotního stavu.

„Stigma lidem žijícím s HIV strašně ztěžuje cestu. A ženám ji ztěžuje ještě víc,“ říká Vesna.

Mohu tě obejmout?

Nejdůležitější zkušenost pro Vesnu nakonec nepřišla během odborné přednášky, ale při obyčejném lidském setkání. Na konferenci poznala Angelinu, ženu žijící s HIV, která v Londýně pomáhá vést komunitu pozitivních žen. Pro Vesnu to byla první žena se stejnou diagnózou, kterou osobně potkala.

„Požádala jsem ji, jestli ji můžu obejmout. Byl to pro mě opravdu silný moment,“ vzpomíná.

Angelina se svou kamarádkou původně začínala podobně, jako chce nyní začít Vesna – neformálním setkáváním několika žen. Postupně kolem nich vznikla organizace, která pořádá pravidelná setkání, vzdělávací kurzy a podpůrné programy.

Právě Angelina Vesně ukázala, že i zdánlivě malá iniciativa může mít smysl. Dnes spolu zůstávají v kontaktu a Vesna s ní konzultuje přípravu prvního českého setkání.

Další silný okamžik přišel po panelové diskusi. K Vesně a Aleně přistoupila žena, která se také svěřila, že žije s HIV. Poděkovala jim za otevřenost a požádala je, aby pokračovaly.

„Pro mě to znamenalo, že nejsem sama. Samozřejmě jsem věděla, že nejsem jediná žena s HIV. Ale něco jiného je ty ženy skutečně potkat, podívat se jim do očí a mluvit s nimi,“ říká Vesna.

První bezpečné setkání českých žen

Zkušenost z konference Vesnu přiměla přejít od úvah ke konkrétnímu kroku. Rozhodla se uspořádat první online setkání žen žijících s HIV v České republice.

Uskuteční se 18. října 2026 v 18 hodin prostřednictvím platformy Zoom. Online formát zvolila především kvůli bezpečí a anonymitě. Účastnice se mohou připojit pod svým jménem nebo přezdívkou a nemusí zapínat kameru. Kdo nebude chtít mluvit, může pouze poslouchat.

Pozvánka se k ženám dostává prostřednictvím lékařů, zdravotnických pracovišť a České společnosti AIDS pomoc. Tento způsob má zajistit, že do hovoru vstoupí pouze ženy, kterých se téma osobně týká.

Vesna zatím nemá velké ambice. Bude spokojená, když se připojí alespoň jedna další účastnice a společně stráví hodinu příjemným hovorem. Do budoucna by ale ráda vytvořila pravidelné setkávání. Ženy by si mohly předávat zkušenosti s léčbou, hledáním lékařů, těhotenstvím, mateřstvím, vztahy nebo stárnutím. Starší účastnice by mohly podporovat mladší, zkušenější ženy ty, které se diagnózu dozvěděly teprve nedávno.

Především by však mělo jít o místo pro sdílení běžného života.

„Nechci, aby to bylo jen o nemoci. Ráda bych, abychom sdílely také každodenní radosti a starosti. Můžeme si poradit a podpořit se v tom, čím právě procházíme,“ vysvětluje.

Online setkání žen žijících s HIV

Kdy: 18. října 2026 od 18 hodin

Kde: online prostřednictvím platformy Zoom

Pro koho: pro ženy žijící s HIV

Účast: zdarma, pod vlastním jménem nebo přezdívkou

Kontakt: vesnamahlad@gmail.com

Účastnice mohou během setkání aktivně mluvit nebo pouze poslouchat. Vesna jim předem pošle odkaz a v případě potřeby poradí, jak si vytvořit anonymní účet. Více informací v pokračování článku na webu.

Život se vztyčenou hlavou

Vesna dnes žije s HIV jako s chronickým onemocněním, které je díky léčbě pod kontrolou. Jedna tableta denně jí umožňuje pracovat, vychovávat děti a plánovat budoucnost. Zároveň ale ví, že stejně důležitá jako léčba může být i psychická a komunitní podpora.

Právě proto chce nabídnout dalším ženám něco, co sama dlouho postrádala: možnost setkat se s člověkem, kterému nemusí složitě vysvětlovat, co diagnóza znamená.

„Vzájemná podpora nám pomáhá jít dál se vztyčenou hlavou. Nejsme v tom samy a můžeme žít krásný život,“ uzavírá Vesna.